Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Das Leitsymptom ist eine nach Belastung einsetzende starke Zustandsverschlechterung. Sie kann durch körperliche oder geistige Anstrengung sowie durch Überreizung (z. B. Licht oder Geräusche) ausgelöst werden.

Die Zustandsverschlechterung ist durch eine oft (um Stunden oder Tage) zeitversetzt eintretende Verstärkung der weiteren Symptome gekennzeichnet. Zu diesen zählen
Fatigue (eine enorme Kraftlosigkeit), Störungen des Schlafs, autonomer Körperfunktionen und der geistigen Leistungsfähigkeit sowie Schmerzen und infektartige Krankheitserscheinungen. Die Symptome führen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und in schweren Fällen zu einem hohen Grad an Behinderung. Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen ist problematisch.

ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, der echten Grippe und COVID-19 auf. Auch bei Teilen der Long-COVID-Betroffenen kann ME/CFS diagnostiziert werden. Die genauen Mechanismen, die die Entstehung und Entwicklung der Krankheit bewirken, sind unbekannt.

ME/CFS wird anhand der Symptome diagnostiziert. Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, manche Symptome können jedoch mit Medikamenten gelindert werden.

Die Krankheit betrifft Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche. Sie tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern. Quelle: www.wikipedia.de

Erfahrungen

Ulrike (47 Jahre)

„Seit ich ME/CFS habe, geht nichts mehr!“ – Diesen Satz habe ich in fast 30 Jahren ME/CFS schon oft gehört. Manchmal staune ich, wie viel sich in manch „leerem Glas“ doch noch verbirgt an verbleibenden Möglichkeiten, auch wenn der Verlust auf der anderen Seite viel schwerwiegender sein mag.

Doch die Skala nach unten ist offen, wie ich immer wieder lernen muss. Das härteste Schicksal, das ich persönlich kenne, hat Ulrike getroffen. Wir kannten uns aus der Studentenzeit; damals war sie noch kerngesund und überall anzutreffen. Später sagte eine gemeinsame Freundin zu mir: „Du, Ulrike hat jetzt auch CFS.“

Wie hart es sie getroffen hat, erfuhr ich nach und nach aus den Rundbriefen der Familie, zu der ich Kontakt aufnahm. Ich brauchte mehrere Briefe, bis ich begriff, dass sie inzwischen nicht nur bettlägerig ist, sondern komplett künstlich ernährt wird. Als ich vor ca. zwei Jahren den Satz las: „Aber es gab auch gute Momente in diesem Jahr; manchmal konnte sich Ulrike sogar alleine umdrehen“, erweiterte sich meine Skala nach unten um eine weitere Stufe.

Wir sind sehr dankbar, dass sich ihre Eltern bereit erklärt haben, ihren Alltag zu beschreiben. Diese schwersten „Fälle“ dürfen nicht aus dem Blickfeld verschwinden. Sie brauchen es am allermeisten, dass das Gesundheitswesen endlich realisiert, wie gravierend diese Erkrankung sein kann. (Einleitung: Frauke Bielefeldt)

„Ulrike erkrankte zur Jahreswende 2008/2009 an ME/CFS. Damals war sie 31 Jahre alt. Auslöser war eine Virusgrippe, von der sie sich nicht mehr erholte. Die Grundschullehrerin war sofort arbeitsunfähig. Sie quälte sich nach den Ferien noch zwei Wochen durch den Unterricht, dann ging nichts mehr. Ein letzter Anlauf nach dreiwöchiger Pause führte binnen Stunden zum endgültigen beruflichen Aus. Die ärztliche Diagnose erhielt sie erst zwei Jahre später. Dazwischen lag eine Odyssee von Untersuchungen sowie psychosomatische Therapien einschließlich zweier Kuren, die keine Hilfe brachten.

Im Jahre 2011 verschlimmerte sich Ulrikes Zustand nach einer Phase persönlicher Überanstrengung dramatisch. Bis dahin hatte sie zwar ihre eigene Wohnung aufgeben müssen und war zu uns gezogen, aber sie hatte noch an den Mahlzeiten teilnehmen können, kurze Spaziergänge gemacht und sich selber managen können. Seit August/September 2011 verbringt Ulrike ihre Tage liegend im Bett, weil die Kraft weder zum Stehen noch zum Sitzen reicht. Sie ist auf Komplettpflege rund um die Uhr angewiesen.

Toilettengänge sind nicht mehr möglich, sondern werden über einen „Schieber“ erledigt. Das ist für sie immer eine enorme Anstrengung, die meist ihre Kräfte übersteigt. Häufig hören wir geflüsterte Sätze wie „Ich kann nicht mehr“ oder „Das war zu viel!“ – auch in anderen Zusammenhängen. Seit mehr als sechseinhalb Jahren reicht auch ihre Kraft nicht mehr zum Kauen und Schlucken, sodass sie per Magensonde ernährt werden muss. Nur ganz selten ist sie in der Lage, einmal pürierte Nahrung zu essen, obwohl sie das manchmal am liebsten tun würde, wenn sie den angenehmen Duft riecht.

Ihre Augen sind meistens geschlossen, weil es sie zu sehr anstrengt, sie offenzuhalten. Ihre Hypersensibilität gegenüber Licht und Schall erfordert es, die Augen mit einem Tuch abzudecken und tagsüber grundsätzlich die Ohren mit Ohropax zu verschließen. Die Kommunikation ist bis auf Ausnahmen auf ein Mindestmaß beschränkt und erfolgt von ihrer Seite aus weitgehend per Zeichen. Wir Pflegenden vermeiden Reden in normaler Lautstärke, da auch das strapazierend für sie ist.

Dabei ist Ulrike von sich aus eigentlich sehr kommunikativ, kontaktfreudig, initiativ und lebenshungrig. Deshalb macht sie manchmal eine Ausnahme und überschreitet bewusst ihre Grenzen, indem sie doch ein paar Sätze mit uns Eltern oder ihren sie besuchenden Brüdern spricht, sich Neffen oder Nichte lächelnd zuwendet oder Post von Freunden selbst liest – allesamt Aktivitäten, die sie überanstrengen. Die Zustandsverschlechterung, die dadurch unvermeidlich eintritt, nimmt sie in Kauf, um einmal ein bisschen am Leben teilhaben zu können. (Manchmal auch mit Reue: „Wie konnte ich nur!“)

Beschäftigungsmöglichkeiten sind auf Null reduziert. Auch Lesen, Fernsehen, Radio- oder Musikhören sind nicht möglich. Ihr bleibt nur das stille Liegen im Bett. Die Spannung zwischen ihrem Lebenswillen und dem Stillhalten müssen macht ihren Zustand schwer erträglich. Der Nachtschlaf ist stark gestört; häufig zeigt sich ihre Schwäche dann in massivem Schwitzen, sodass sie abgetrocknet werden muss. Weitere Symptome für übergroße Erschöpfung sind neben dem Schwitzen Übelkeit, im Extremfall bis hin zum Erbrechen, und Gliederschmerzen. Nicht selten kommen auch Bauchschmerzen dazu.

Verschiedene Therapieversuche, orientiert an positiven Erfahrungen anderer ME/CFS-Erkrankter, haben bisher zu keinem Erfolg geführt. Es grenzt an ein Wunder, dass Ulrike bei alledem immer noch auf Besserung hofft – nach mehr als zehn Jahren Erkrankung und bald acht Jahren schwerer Bettlägerigkeit.“

Milena (20 Jahre)

Milena Hermisson liegt in einem dunklen Raum, die Augen sind zusätzlich bedeckt. Lärm versuchen die Eltern der 20-Jährigen so gut wie möglich fernzuhalten – denn der durch Licht oder Lärm ausgelöste Stress könnte eine weitere Verschlechterung auslösen. Die letzte hatte die junge Frau im Herbst 2020. Seither ist sie zu hundert Prozent pflegebedürftig. Angefangen hat alles mit einem grippalen Infekt im Jahr 2018, von dem sich die damals 15-Jährige nie wirklich erholt hat. Es folgten viele Arztbesuche, mit Medikamenten und viel frischer Luft versuchte man, eine Verbesserung zu erreichen. Weil keine offensichtliche Ursache für die chronische Erschöpfung zu finden waren, diagnostizierten die Ärzte depressive Verstimmung – obwohl Milena und ihren Eltern klar war, dass es keine Depression ist, was auch von einer Therapeutin so diagnostiziert wurde.

Ein Zeitungsartikel über ME/CFS, in dem genau die gleichen Symptome wie von Milena beschreiben wurden, brachte die Familie auf die richtige Spur. Insgesamt ein Jahr dauerte es, bis schließlich der Neurologe Michael Stingl, einer der wenigen Experten für ME/CFS in Österreich, die Diagnose stellte.

Milenas Zustand verschlechterte sich ständig. Doch trotz Krankheit schloss sie im Sommer 2020 noch ihre vorwissenschaftliche Arbeit für die Matura ab. Doch im Herbst 2020 folgte ein weiterer Infekt und damit der völlige Absturz. Seither ist Milena bettlägerig, Kommunikation ist an vielen Tagen nicht möglich. Sprechen geht gar nicht, an den besseren Tagen kommunizieren sie und ihre Eltern mit einer Zeichensprache.

„Wir sind privilegiert“, sagt Milenas Vater, Joachim Hermisson. Der Universitätsprofessor und seine Frau, die ebenfalls an der Uni forscht, können sich ihre Zeit so einteilen, dass die Pflege ihrer Tochter möglich ist. Milena wurde auch in die höchste in Österreich existierende Pflegestufe 7 eingestuft, ohne Probleme oder Diskussion – das ist nicht selbstverständlich. Trotzdem gibt es Tage, an denen die beiden nicht wissen, wie es weitergehen soll.

Auch deshalb kämpfen die Hermissons für mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für die Krankheit. Sie beklagen, dass sich Österreich, was Wissen und Zahlen zu ME/CFS anbelangt, im Blindflug bewegt. Und auch was die Betreuung anbelangt, passiert nichts. Egal ob Sozialministerium, Sozialversicherung oder Gesundheitskasse, von allen Stellen bekommt man in erster Linie die Rückmeldung, dass sie nicht zuständig sind. Trotzdem geben sie den Kampf nicht auf. Das ist auch der Wunsch ihrer Tochter. Eine der letzten Botschaften von Milena, bevor sie zu schwach wurde, war: Sie möchte, dass die Eltern mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit gehen. Vielleicht trägt es dazu bei, dass endlich mehr geforscht wird.

Dennis (22 Jahre)

Dennis hat ME/CFS. Er ist so schwer betroffen, dass er seit einem Jahr nicht mehr sprechen kann, geschweige denn sein Bett verlassen. Genauso lange hat er auch seine Freund*innen nicht mehr gesehen, weil ihm die Kraft dazu fehlt. Auch das belastet ihn: „Ich habe Angst, vergessen zu werden“, schreibt er.

Dennis’ Haut ist ganz bleich geworden, zu lange war er nicht mehr in der Sonne. Er liegt im Dachzimmer seines Elternhauses und starrt die Decke an – der Blick leer, die Hände über dem Bauch gefaltet. Neben seinem Kopfkissen steht ein Teller, darauf zwei Brötchen, die er kaum angerührt hat. Auch Essen ist für Dennis sehr anstrengend.

An seinem Kopfende steckt ein Nagel in der Wand. Für die Infusion, die der 22-Jährige alle zwei Wochen bekommt. Darin sind Immunglobuline, also Antikörper, die Dennis’ Abwehr entlasten sollen. Die Energie, die dadurch eingespart wird, kann sein Körper für andere Funktionen nutzen. Für ein paar Tage hat Dennis dann etwas mehr Kraft.

Im Alltag ist er auf seine Mutter angewiesen, die ihn versorgt. Mit ihr kommuniziert er meist nur über WhatsApp. „Manchmal ist es schon zu anstrengend für Dennis, mir zu schreiben – dann schickt er mir morgens nur einen Punkt, damit ich weiß, dass ich ihm sein Essen

Ärzt*innen nehmen Dennis’ Beschwerden nicht ernst. Schon in der siebten Klasse hat er ständig Infekte. Sein Kinderarzt hält die Symptome für psychisch bedingt. Erst später stellt sich heraus: Dennis hat Pfeiffersches Drüsenfieber – das er aber nie richtig auskuriert. Er geht weiter zur Schule, macht Abitur und beginnt, Wirtschaftsinformatik zu studieren. Beim Sport merkt er immer häufiger, dass seine Kondition nachlässt. Trotzdem schreibt er gute Noten und arbeitet bei Siemens als Werkstudent. Er gibt Nachhilfe und engagiert sich politisch, spielt Fußball und macht Kraftsport. Doch im Herbst 2017 kommt der Einschnitt. Dennis hat plötzlich so starke Halsschmerzen, dass selbst das Atmen weh tut. Trotz Antibiotika gehen die Schmerzen nicht weg. Immer häufiger bricht Dennis vor Erschöpfung zusammen, nur mit der Hilfe seiner Mutter schafft er es noch zu Arztterminen.

Bis er die Diagnose ME/CFS erhält, vergeht ein halbes Jahr. Eine Zeit, in der er eine Vielzahl von Ärzt*innen aufsucht. Viele von ihnen können sich Dennis’ Symptome nicht erklären, sein Hausarzt hält Dennis für einen Hypochonder. Die Behandlungsempfehlung: Psychotherapie und Bewegung. Dennis vertraut auf den ärztlichen Rat. Mit der Folge, dass es ihm zunehmend schlechter geht.

„Bei einem Arzttermin war Dennis so schwach, dass er es nicht mehr alleine aus dem Auto geschafft hat“, erzählt Dennis’ Mutter. Die Reaktion des Hausarztes: „Wer ins Auto reinkommt, kommt auch wieder raus.“ Da habe Dennis seine letzte Kraft zusammengenommen und es schließlich mit der Hilfe seiner Mutter und des Arztes aus dem Auto geschafft.

„Wenn wir von solchen Arztterminen zurückkamen, mussten wir oft fünfzehn Minuten warten, bis Dennis die Kraft hatte, mit meiner Hilfe aus dem Auto zu steigen“, sagt Heike Scheffel. Auch in der Notaufnahme einer Klinik hätte man Dennis nicht helfen können – dort erhielt er den Rat: „Lutschen Sie ein Bonbon, ruhen Sie sich aus, das wird wieder.“ Die Ignoranz der Ärzt*innen lässt Heike Scheffel bis heute verzweifeln: „Man fühlt sich so hilflos, es ist grausam.“

Dennis bleibt nichts anderes übrig, als verschiedene Therapien auszuprobieren. Im Juli 2017 startet er eine Kortison-Therapie – mit schweren Folgen. Sein Zustand verschlechtert sich drastisch. „1 Prozent – bald sterbe ich“, notiert Dennis damals in seinem Handy. Heute schreibt er darüber: „Ich lag tagelang nur noch mit geschlossenen Augen und offenem Mund da und habe gegen den Tod gekämpft.“ Ein Antibiotikum verhindert das Schlimmste. Und mehr noch: Innerhalb weniger Tage verbessert sich Dennis’ Zustand so deutlich, dass er meint, wieder gesund zu werden. Für jeden Tag setzt er sich neue Ziele, die er zunächst auch erreicht – es gelingt ihm sogar, 20 Meter zu laufen. Doch darauf folgt wieder ein Rückschlag.

Meistens überlastet er sich, wenn ihn seine Freundin Nele am Wochenende besucht – zum Beispiel, indem er zu viel mit ihr flüstert. „Ich möchte ihr noch was bieten und denke immer, das pack’ ich schon“, schreibt Dennis. „Ich ruhe mich die ganze Woche für die paar Stunden mit Nele aus.“

Die beiden sind seit vier Jahren ein Paar. Durch Dennis’ Krankheit hat sich die Beziehung stark verändert. „Was sich aber nicht verändert hat, ist, dass ich immer noch gerne bei ihm bin“, sagt Nele. „Manchmal fühlt es sich so an, als wäre er gar nicht krank. Aber wenn er sich dann überanstrengt und einen Crash hat, bringt einen das wieder zurück in die Realität“, so die 21-Jährige. Das junge Paar hatte geplant, nach Dennis’ Bachelor zusammenzuziehen. Das ist jetzt undenkbar. Die beiden können sich meist nur für ein paar Stunden am Stück sehen, für mehr reicht Dennis’ Kraft nicht. Doch Nele hält an ihm fest. „Ich kann ihn ja nicht einfach im Stich lassen“, sagt sie.

Neben der ausgeprägten körperlichen Schwäche hat Dennis noch viele weitere Symptome – so viele, dass er damit vermutlich ein DINA4- Blatt füllen könnte, schreibt er. Dazu gehören ein starkes Grippegefühl, außerdem Migräne und mehrere Entzündungen. Viele Nahrungsmittel verträgt der 22-Jährige nicht mehr, auf Sinnesreize reagiert er teilweise überempfindlich. „An schlechten Tagen kann schon das Knarzen der Treppe zu viel sein“, sagt seine Mutter.

Forschung

In der Wissenschaft ist ME/CFS bislang ein riesiger blinder Fleck. Es gibt weder zuverlässige Medikamente noch einen Biomarker, um die Krankheit zweifelsfrei diagnostizieren zu können.

Für Ärzte war es immer einfach die Symptome der Betroffenen als psychosomatisch abzutun, um das eigentliche Problem nicht angehen zu müssen. Erst durch die Corona-Pandemie rückte ME/CFS mehr in den Fokus. Nicht zuletzt weil das häufige Auftreten des sogenannten „Long Covids“ den Symptomen von ME/CFS sehr ähnelt.

Die wohl größte deutsche Studie wird derzeit in Erlangen im Auftrag von Berlin Cures durchgeführt. Das Medikament BC007 soll der große Heilsbringer sein – jedoch nur für Long-Covid-Patienten. Trotz Protesten von ME/CFS-Betroffenen wurden diese von der Studie ausgeschlossen und nur diagnostizierte LC-Patienten durften sich bewerben.

So verloren abermals tausende ME/CFS-Erkrankte die Hoffnung in das Deutsche Gesundheitssystem. Es lässt sich nicht leugnen, dass die Studie ein Schritt in die richtige Richtung ist und trotzdem fehlt es an allen Ecken und Enden an Unterstützung für die Betroffenen. Es mangelt an Geld, Aufmerksamkeit und politischer Lobby für diejenigen, die sich tagtäglich zweimal überlegen müssen, ob sie die Kraft zum Zähneputzen haben.

„Warum wir Forschung brauchen“ – Schau Dir das Video von „Der Horizontale“ auf X an!

Unterstützung

In Deutschland sind etwa 300.000 Menschen, darunter viele Kinder, von ME/CFS betroffen. Ihr Leben ist auf ein unerträgliches Minimum reduziert. Diese Krankheit braucht mehr Aufmerksamkeit, Forschung und bessere Behandlungsmöglichkeiten.

Der erste Schritt ist es, Bewusstsein für die Lebensrealität der Erkrankten zu schaffen. Jeder könnte einen Betroffenen im Bekanntenkreis haben, ohne es zu wissen. Bringen Sie in Erfahrung, welche Hilfe Ihnen fehlt. Oft geht es um alltägliche Dinge wie Einkaufen und Kochen.

Die Anerkennung dieser Erkrankung ist in unserem Gesundheitssystem schwierig und der Grad der Behinderung wird oft nicht korrekt eingeschätzt. Das führt zu einer Verarmung der Betroffenen. Ohne Behandlung und Mittellosigkeit stehen ME/CFS Betroffene im toten Winkel unseres Gesundheitssystems.

Erhöhen Sie den Druck auf die Politik: Engagieren Sie sich und wenden Sie sich an Ihre Abgeordneten. Wir benötigen Krankengeld, geeignete Pflege, psychologische Betreuung und eine gerechte Einstufung der Behinderung. Jeder Hausarzt sollte über ME/CFS Bescheid wissen und handeln können. Lassen Sie uns nicht allein. Jede Anstrengung und Stimme zählt, um das unsichtbare Leiden sichtbar zu machen.

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