Politisch Aktiv werden …

Die Politik hat bei der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) in vielerlei Hinsicht versagt. Obwohl ME/CFS im englischsprachigen Raum seit etwa 30 Jahren erforscht wird, geschieht dies im Vergleich zu anderen Erkrankungen in einem sehr geringen Umfang. In Deutschland begann die Forschung erst in den letzten zehn Jahren, und erst 2020 wurde ME/CFS-Forschung erstmals aus öffentlichen Mitteln gefördert.

Ein zentraler Grund für die mangelnde Beforschung ist die fälschliche Psychosomatisierung der Krankheit. Diese Fehleinschätzung führt dazu, dass ME/CFS im Medizinstudium nicht gelehrt wird und es an Fortbildungen mangelt. Universitätskliniken bieten für Betroffene keine Anlaufstellen zur Diagnostik, Therapie und Forschung. Ohne ausreichende Forschung gibt es keine validierten Biomarker oder zugelassenen Medikamente, was die Versorgung erschwert.

In den letzten Jahren haben Betroffene durch Protestaktionen und Medienauftritte immer mehr Aufmerksamkeit erlangt. Die COVID-19-Pandemie brachte durch die vielen neu Erkrankten zusätzliche mediale Aufmerksamkeit.

Auch die Politik wandte sich endlich dem Thema zu: Die Verankerung von ME/CFS im Koalitionsvertrag der Ampelregierung und die Förderung neuer Forschungsprojekte sind erste Schritte in Richtung einer besseren Versorgung. Dennoch ist die Not der Betroffenen weiterhin groß, und es besteht dringender politischer Handlungsbedarf.

Im Folgenden finden Sie eine E-Mail Vorlage für die Kontaktierung Ihrer jeweiligen Abgeordneten. Die Kontaktdaten des Abgeordneten Ihres Kreises finden Sie über den Button unter dem Text der E-Mail Vorlage.

E-mail Vorlage:

Sehr geehrter Herr/Frau Abgeordnete/r,

haben Sie schon einmal etwas von der Krankheit ME/CFS gehört?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, ist eine schwere Krankheit, die jeden treffen kann. Häufig entsteht Sie nach einer Virusinfektion. Stellen Sie sich vor, dass Sie eine schwere Grippe haben, die über Jahre oder auch niemals aufhören wird. Die Lebensqualität von ME/CFS betroffenen sinkt auf ein absolutes Minimum, sodass man kaum von einem Leben sprechen kann.

Und als ob das nicht schon unerträglich genug wäre, kommt noch dazu, dass sie von unserem Gesundheitssystem vollkommen alleine gelassen werden. Ärzte diagnostizieren die Erkrankung immer noch oft als psychisches Leiden, obwohl bereits seit Jahrzehnten das Gegenteil bewiesen ist. Die Aufklärung fehlt, sogar in Fachkreisen. Das führt dazu, dass Betroffene in dieser unmenschlichen Situation nicht einmal  Hilfe bekommen. Die Pflege und finanzielle Unterstützung wird lediglich von den Angehörigen gestemmt. Das bedeutet auch, dass Menschen die ein solches soziales Netz nicht besitzen, kaum Chance auf eine Besserung haben. Hat man keine Unterstützung, wird die Behinderung vermutlich so schwerwiegend, dass man für den Rest seines Lebens an das Bett gefesselt ist.

Die Krankheitslast ist so hoch, dass die Lebensqualität der Betroffenen im Schnitt geringer ist als bei anderen sehr schweren, stark einschränkenden Erkrankungen wie Multiple Sklerosis, HIV oder Krebs. Menschen werden mitten aus dem Leben gerissen. Ob man nun gerade eine Familie gegründet hat oder Leistungssportler war: Die Krankheit macht vor niemandem halt. Eine grausame Vorstellung, doch das ist leider die Realität von vielen Menschen in Ihrem Kreis.

Der Wunsch einer Betroffenen:

Wir bitten Sie um Hilfe. Wir brauchen ein Versorgungsnetz. Das heißt eine gerechte Einstufung des Behinderungsgrades, finanzielle Unterstützung sowie Pflegedienste und Ärzte, die sich der Krankheit bewusst sind und entsprechende Schritte einleiten können.

Wir brauchen die Kraft der gesunden Mitbürger/innen. Bitte hören Sie uns Betroffene und unsere Angehörigen an. Wir brauchen Unterstützung in alltäglichen Dingen wie Einkaufen, Bürokratie oder einfachen Haushaltstätigkeiten. Möglicherweise in Form eines Ehrenamts.

Wir appellieren an Sie, unseren Kreis, im Umgang mit dieser Erkrankung, als Vorbild zu gestalten.

 Ich bedanke mich für Ihr Engagement und würde es sehr schätzen, wenn Sie mir Ihr Feedback zu diesem Thema mitteilen könnten.

 Mit freundlichen Grüßen